Во время пандемии 2020 года пациенты с системными аутоиммунными ревматическими заболеваниями (включая волчанку) выражали сильное чувство опасности, исходящей как от вируса, так и от перераспределения медицинских ресурсов. Согласно исследованию, проведенному Кембриджским университетом в период с марта по июль 2020 года, снижение способности врачей оказывать помощь и повышенное нежелание пациентов обращаться за помощью создали «идеальный шторм» для неблагоприятных исходов.
Пациенты с системным аутоиммунным ревматическим заболеванием (SARD) часто имеют сложное мультисистемное заболевание с потенциально опасными для жизни проявлениями, которые обычно плохо понимаются неспециалистами. Эти пациенты были особенно уязвимы для последствий крупномасштабного перевода ревматологов на лечение COVID-19 и, как следствие, отмены необходимого регулярного наблюдения.
В этом исследовании, проведенном Мелани Слоан из Кембриджской группы поведенческих наук, в которой участвовали пациенты и ревматологи, использовался ряд методов для изучения влияния изменений в здравоохранении, связанных с COVID-19, на пациентов с SARD. Предварительный базовый опрос пациентов с SARD был сравнен с последующим опросом в июне 2020 года, дополненным анализом онлайн-форума LUPUS UK для пациентов и 28 подробных интервью с пациентами.
Исследование выявило значительные пагубные изменения в оказании медицинской помощи большинству пациентов: более 70% респондентов сообщили, что их назначения, анализы и лечение отменялись чаще с момента начала пандемии, и менее 30% считали, что им оказывали медицинскую поддержку в течение их болезнь.
В отчетах участников о качестве контакта и ухода наблюдались значительные различия. Явные заверения в доступности врача и / или регулярные осмотры врача, особенно если они не требуются, способствовали возникновению у многих чувства заботы и медицинской безопасности в очень тревожное время:
"Хирург позвонил мне несколько раз, чтобы проверить, как я себя чувствую и как я себя чувствую … Позвонил ревматолог … информация о защите и узнать, как я себя чувствую … Я был очень счастлив и чувствовал, что они заботятся." (Пациент, 30 лет)
Хотя многие пациенты выражали понимание и беспокойство по поводу давления, которому подвергалась Национальная служба здравоохранения и их врачи, на другом – более распространенном – конце спектра ощущалось широко распространенное чувство покинутости, особенно среди тех, чье обычное лечение было внезапно прекращено и кто мог не получить доступ к помощи в экстренной ситуации, несмотря на неоднократные попытки:
"Система отказалась от существующих пациентов, чтобы освободить место для новых из-за COVID-19. Больше нет людей, с которыми мы могли бы поговорить и попросить о помощи. Какой врач мне поможет??… Оставленные сообщения… электронная почта… телефонные звонки… ничего не слышал… очень легко впасть в депрессию." (Участник форума, 40 лет)
Помимо сокращения регулярной и неотложной помощи, многие участники активно избегали обращаться за помощью из-за опасений заразиться вирусом:
"Я не обращался за медицинской помощью, когда мне это было нужно, так как я так напуган, что меня отправят в больницу и заразятся коронавирусом." (Пациент, 20 лет)
Эти опасения по поводу COVID-19 часто были вызваны или подкреплены (иногда чрезмерно) четко сформулированными рекомендациями правительства и врачей о рисках:
[Ревматолог] сказал, "Если вы придете в больницу и получите ее, для вас игра окончена." (Пациент, 40 лет)
"В начале пандемии мы были очень обеспокоены тем, что пациенты с SARD и волчанкой будут подвергаться гораздо большему риску осложнений COVID-19 и повышенной смертности из-за их иммунной дисфункции и иммунодепрессантов. Однако недавние данные демонстрируют лишь незначительно повышенный риск, и наше исследование предполагает, что здоровье этих пациентов подвергается большему риску из-за сокращения оказания им медицинской помощи в связи с пандемией, чем из-за самого вируса. Это исследование подтверждает то, что мы, врачи, наблюдали на практике, что, к сожалению, некоторые из наших пациентов с SARD пострадали как от физического, так и психического здоровья из-за ограниченного ухода," говорит профессор Дэвид Д’Круз, специалист по волчанке в больнице Гая и соавтор исследования.
Важность ощущения медицинской поддержки была подчеркнута его положительной корреляцией (r = 0.44) с общей оценкой психического благополучия. Те, у кого уже были надежные медицинские отношения, часто выражали меньшее беспокойство и большую уверенность в том, что поддержка будет оказана, если потребуется:
"Я чувствую, что они [терапевт и ревматолог] заботятся обо мне. Более того, мой терапевт, который знает и понимает мои условия … Когда я был в изоляции, я знал, что могу позвонить ему … снял много стресса." (Пациент, 70 лет)
Переход к виртуальным приемам, хотя и необходим в краткосрочной перспективе для снижения риска заражения, является проблемой для этих пациентов, если будет продолжаться в широком масштабе за счет регулярных посещений лицом к лицу после пандемии. Пациентам с SARD необходимо строить доверительные медицинские отношения, в которых они могут чувствовать себя комфортно, сообщая о своих многочисленных симптомах, поскольку предыдущая работа этой исследовательской группы показала, что многие из них были обусловлены избеганием медицинской помощи и занижением сведений о симптомах из-за предыдущих неправильных диагнозов / пренебрежительных ответов.
Тесты и обследования также часто требуются для обеспечения быстрого и правильного лечения, и несколько участников сообщили о ненужных или отсроченных госпитализациях из-за невозможности получить доступ к врачу или пройти его обследование:
"Вы просто хотите, чтобы кто-то протянул руку и сказал мне, что я не слишком остро или недостаточно реагирую … они могли бы доставить меня в больницу раньше (если бы меня видели лицом к лицу), но, вероятно, это моя вина, поскольку Я не очень хорошо обращаюсь за помощью." (Пациент, 20 лет)
"Большинство участников исследования с пониманием относились к огромному давлению, вызванному пандемией, с которым столкнулась Национальная служба здравоохранения и их врачи, но также часто чувствовали себя “ брошенными ” и что их собственная помощь сильно пострадала. В этом исследовании подчеркивается важность того, чтобы все больницы / врачебные кабинеты имели системы, обеспечивающие доступность каналов связи для всех пациентов с SARD, особенно во время национальных и личных кризисов в области здравоохранения," говорит Слоан.
Профессор Кэролайн Гордон, заслуженный профессор ревматологии Бирмингемского университета и соавтор исследования, сказала: "Это исследование подтвердило, что многие пациенты пострадали от отмены или отсрочки приема на прием из-за изменений в медицинском обслуживании во время первой волны пандемии COVID-19, когда Национальная служба здравоохранения справлялась с беспрецедентным давлением."
"Было важно сократить количество пациентов, обращающихся в клиники или к врачам общей практики, чтобы свести к минимуму риск заражения, но было очень прискорбно, что в некоторых местах пациенты также испытывали трудности с получением экстренной консультации по телефону," продолжил профессор Гордон, который также является ведущим автором рекомендаций Британского общества ревматологов по лечению системной красной волчанки.
Она сказала, "Нет сомнений в том, что эти серьезные и сложные состояния требуют квалифицированной помощи и что виртуальных клиник часто недостаточно для диагностики того, что не так с пациентом. Они предрасположены не только к заболеванию, но и к повышенному риску заражения и других осложнений болезни и приема лекарств. Необходимо поддерживать связь между больничными специалистами, пациентами и врачами общей практики с клиниками, доступными для тех, у кого есть неотложные проблемы, и доступ к стандартным тестам для уменьшения осложнений, как это рекомендовано в существующих клинических руководствах по этим заболеваниям."
Это исследование было частью более широкого исследования LISTEN (Прослушивание: вовлечение пациентов с СКВ для расширения возможностей и достижения признания), финансируемого LUPUS UK.