Согласно исследованию, посвященному значению благополучия среди молодых людей, страдающих этим расстройством, молодые люди с синдромом Дауна имеют сильное желание быть самодостаточными, живя независимо и имея работу.
Исследовательская группа ECU, включая доктора Китти-Роуз Фоули из Детского института Telethon (ранее называвшегося Институтом исследований детского здоровья), стремилась понять: "что делает “хорошую жизнь”" для молодых людей с синдромом Дауна, и каковы факторы и препятствия на пути к хорошей жизни.
"Мы хотели изучить факторы, связанные с «лучшими» результатами для людей с синдромом Дауна, чтобы мы могли направлять политику и меры вмешательства для максимального увеличения вероятности того, что эти молодые люди смогут реализовать свой потенциал," она говорит.
"Однако нам нужно было определить, какой «лучший» результат был для людей с синдромом Дауна с их точки зрения."
Участники состояли из шести мужчин и шести женщин с синдромом Дауна в возрасте от 18 до 29 лет.
Сначала они участвовали в индивидуальных занятиях с исследователем, которые длились от 10 до 20 минут и давали им возможность для независимого самовыражения посредством рисования и письма на больших бумажных листах красочными ручками.
После индивидуальных занятий участники присоединились к более широким групповым обсуждениям, проводимым исследователем, что позволило им поделиться опытом.
Групповые обсуждения длились от 45 минут до 2 часов, и были записаны аудиозаписи, которые позже были расшифрованы.
Тематический анализ индивидуальных и групповых занятий позволил выявить четыре важные темы: отношения, участие в сообществе, независимость и надежды на будущее.
"Эти результаты подчеркнули стремление участников к автономии, особенно в области самостоятельного проживания и трудоустройства," Доктор Фоули говорит.
"Семейные отношения и общественные услуги были определены как способствующие и препятствующие участию."
Семьи описывались как "любящий", "поддерживающий" а также "обнадеживающий", в то же время "слишком контролирующий" а также "удушающий" в переходе молодых людей к взрослой жизни и стремлении к автономии.
Общественные услуги, такие как трудоустройство, предоставили значительную возможность для независимости, однако участники указали, что препятствия, такие как ограничения в отношении типов предлагаемых рабочих мест и продолжительности рабочего времени, мешают им "преследуя свои жизненные цели".
"Это исследование подчеркивает важность вовлечения молодых людей с ограниченными интеллектуальными возможностями в исследования и подчеркивает, что они способны выражать свои собственные желания и амбиции в отношении своего будущего," Доктор Фоули говорит.
Она говорит, что хотела бы видеть четыре цели, выявленные в этом исследовании, приоритетными для поставщиков услуг.
Д-р Фоули говорит, что она также будет заинтересована в будущих исследованиях, посвященных изучению вмешательств, которые помогут молодым людям с умственными недостатками жить самостоятельно, участвовать в работе и трудоустройстве и участвовать в конструктивных отношениях.